Ariel é uma criança, de 21 meses que sofre de uma doença genética do cérebro, encefalite epilética. Com o nome da Pequena Sereia e feições angelicais, Ariel luta para desenvolver-se em várias terapias, mas precisa de ajuda para continuar os seus tratamentos.
É a mãe, Soraia Moreira, de 25 anos, que nos conta como tudo aconteceu. Ariel é fruto de um grande amor: Soraia começou a namorar com Antero, de 31 anos, em Abril de 2014 e vão viver juntos um ano depois “Sempre idealizámos viver juntos e ter um filho, que seria o Afonso, mas tivemos a princesa Ariel, e agora não a trocávamos por nada”, afirma.
A gravidez, nas suas palavras “correu lindamente, tranquila, sem grandes desejos, apenas os normais que já era habitual ter. Era incrível sentir a Ariel a mexer, estava muito ansiosa e feliz a organizar tudo para o seu nascimento”.
Foi sempre vigiada e seguida por uma obstetra particular que lhe deteta uma gravidez de risco. Ariel não estava a crescer o esperado dentro do útero e uma vez que os bebés têm de nascer às 37 semanas, a 25 de Janeiro de 2019 Soraia é internada para induzir o parto. Ariel nasce no dia seguinte, 26 de Janeiro de 2019.
“Começou tudo muito mal quando logo no primeiro dia que a trouxemos para casa, finalmente, após vários dias internada após o nascimento por estar amarelinha, ao dar-lhe o leite, ela se entalou e ficou muito aflita. Eu fiquei em pânico. Falámos com a pediatra e ela disse que se voltasse a repetir era para seguir para o hospital”. Depois de novo engasgamento, Ariel tem internamento hospitalar na neonatologia e na pediatria, onde ensinam a recém-mamã a dar leite da maneira mais indicada para a bebé, que já apresentava dificuldades em mamar e fazia refluxo no biberão. “Ela esteve lá a ser monitorizada, numa incubadora, e tudo correu bem, apesar das circunstâncias”, recorda Soraia.
No entanto, desde os três meses que percebem que Ariel tinha algum tipo de atraso “não fixava os objetos, não segurava o pescoço, não ia fazendo muitas coisas que por norma os bebés vão fazendo naquela altura”. Pedem opiniões a vários especialistas, desconfiando de um possível atraso de desenvolvimento, visto que a bebé tinha nascido três semanas antes do previsto. Aos cinco meses, começam os primeiros espasmos, as primeiras crises de epilepsia que levam a fazer um eletroencefalograma (EEG).
Vivem então o choque de saberem que a pequena Ariel tinha necessidades especiais, uma condição apontada como o Síndrome de West. Mais tarde, a bebé faz mais análises e é diagnosticada com um problema genético, encefalopatia epilética, não hereditário. É nesta altura que os pais percebem a gravidade do problema e temem pela própria vida da filha. Receber o diagnóstico é descrito por Soraia como extremamente duro “Não tenho palavras para descrever o que senti naquele momento. Fiquei sem chão, só chorava, nem conseguia explicar ao pai o que se passava. Imaginámos mil e uma coisas, ficámos de rastos, e acho que se não fosse o amor que nos une aos três, não teríamos suportado. É uma angústia muito grande sairmos dali sem saber o que fazer à nossa vida e a saber que não poderíamos fazer nada pela nossa filha a não ser cuidar dela e investir nas terapias para ajudá-la a desenvolver”.
A ansiedade agudiza-se ao longo do todo o primeiro ano de vida de Ariel, mas felizmente Antero e Soraia permanecem cúmplices “Enquanto casal uniu-nos ainda mais e o pai foi um apoio incondicional para mim. Sempre ao nosso lado. Chorámos muito juntos”. Soraia destaca uma altura em que ouviram a canção “Quem me dera” de Mariza e ficaram muito emocionados, pois identificaram-se profundamente com a mensagem da música.
Ser mãe de primeira viagem de uma criança com necessidades especiais representou uns primeiros meses duplamente desafiadores para Soraia e Antero “Era um misto de emoções. Muito felizes por a ter, sempre a enchê-la de amor, sempre preocupados com o que poderíamos fazer de melhor para ela e para a ajudar. Foi muito complicado gerir a emoção de ter sido mãe há pouco tempo e de ter de passar logo por internamentos, maneiras de aprender a lidar com as características dela, aprender a aspirá-la quando ela fazia várias infeções respiratórias devido à hipotonia dela, quando digo aspirá-la trata-se de inserir uma sonda pelo nariz ou pela garganta. Isso para uma mãe é muito duro de ver e de fazer, mas tinha de ser. Aprendi muita coisa. Aprendi que o que tem de ser feito tem de ser feito, não podemos esperar por ninguém”.
Sobre o futuro, Soraia mostra esperança e determinação “O que mais tememos no futuro é a impressibilidade dele… Não há angústia maior, para mim, do que não sabermos se a nossa filha vai falar, sentar, gatinhar, andar, comer pela boca e quanto tempo pode demorar a fazer essas coisas que são básicas para a maioria dos bebés. Mas o que nos realmente importa é que as faça, leve o tempo que demorar, é por isso que lutamos todos os dias”.
Ariel faz fisioterapia três vezes por semana, a ideia é manter este número ou aumentar para quatro, consoante a criança reagir e os recursos financeiros que tiverem disponíveis, para os quais muito contribui a ajuda de terceiros. Soraia gostaria ainda de encontrar “um bom médico neurologista e especialista neste tipo de casos, porque para nós era muito importante e acho que seria muito benéfico para a Ariel poder ser acompanhada por um especialista além dos que acompanham o caso dela no hospital. Queremos ter a certeza de que fazemos tudo pelo melhor por ela”.
Soraia não conseguiu requerer a tempo baixa por assistência a filho pois depois de usufruir da licença de maternidade e de subsídio social de desemprego, tinha partido do princípio que voltaria a trabalhar e não sabia que iria ter de cuidar da filha a tempo inteiro. A família vive com o ordenado de Antero e com o abono da Ariel e uma bonificação por deficiência (121 euros mensais apenas). Recentemente Soraia conseguiu um subsídio de assistência a terceira pessoa no valor de 110 euros por mês. “Ninguém consegue estar em casa e levar uma vida organizada com 230€ mês. Precisávamos de outro apoio. O Estatuto do Cuidador Informal se calhar seria uma boa opção. Seria útil termos alguém a ajudar-nos mais nestes aspetos”.
Os valores são manifestamente insuficientes para os encargos que o casal tem com a primogénita, nomeadamente o tipo de terapias que Ariel precisa para fazer progressos no seu crescimento. Os pais apelam a todos os que quiserem ajudar, para o fazerem pelos seguintes dados bancários:
MB WAY: 932961161
NIB: 0007 0000 00222054826 23
IBAN: PT50 0007 0000002220548262 3
Mais informações sobre Ariel podem ser obtidas na página: https://www.facebook.com/ariel.tomaz.71
Paula Gouveia