Sara Rodrigues é uma jovem que não se deixa definir pela sua doença, colite ulcerosa, e usa todas as suas forças para mobilizar o público em geral para as doença inflamatórias do intestino, que na sua opinião ainda não têm a visibilidade que gostaria.
Fomos falar com ela sobre momentos difíceis e assustadores da sua doença, mas também da fase mais estável e de remissão que vive agora e tudo o que levou à criação do Movimento IBD FAM nas redes sociais. (movimento_ibdfam), numa conversa longa e sem pruridos.
“O intestino é como um motor de um carro, e se essa parte não estiver bem ele vai atacar os outros órgãos do corpo”
1. Sara, sofres de colite ulcerosa, uma doença inflamatória intestinal crónica, em que o corpo se ataca a si próprio. Como é viver com esta realidade que pode ser muito incapacitante na medida em que causa fadiga, diarreia, perda de peso e por vezes obriga a usar fraldas e resguardos?
As Doenças inflamatórias do intestino (dii) englobam 3 principais entidades: A Colite UIcerosa, a Colite indeterminada e a doença de Crohn. É uma doença sem cura, imunomediada. Que é mais que uma diarreia ou dor de barriga. Muitas vezes há a necessidade de terapia avançada para a vida toda , imunoterapia hospitalar em hospital de dia muitas vezes ( biológicos) , e quando isso não é suficiente muitos de nós removem o intestino e temos de usar um saco ( ostomia). A dii é muito mais que uma doença do intestino , é mais dii do que parte física: afeta também o nosso emocional. Não é da alimentação nem é psicológica embora a alimentação e o stress sejam gatilhos que podem acentuar sintomas e provocar agravamento do que já está acontecer no nosso corpo.
Imaginem viver com uma doença que pode acumular outras. O intestino é como um motor de um carro, e se essa parte não estiver bem ele vai atacar os outros órgãos do corpo. É no intestino que ocorre a absorção dos nutrientes necessários para que o nosso corpo se mantenha bem. E não podemos esquecer que o intestino é 1 segundo cérebro.
As dii têm patologias extra-intestinais como espondilite colangite, artrite, osteopenia, para além do facto que uma das complicações das DII é o cancro colorretal.
Eu, para além da dii, desenvolvi osteopenia, tiroide de hashimoto e hipotiroidismo, blefarite, colesterol, herpes, sii, refluxo proctológico em crises que leva a desnutrição e incontinência.
Ao contrário do cancro esta doença não tem cura mesmo se removermos o intestino e a imunoterapia seja em hospital de dia ao contrário da quimo é para a vida toda.
Para além de diarreias que podem durar semanas e meses a passar, que podem gerar anemia e desnutrição existem também as hemorragias e a incontinência.
Imaginem as dores de uma apendicite aguda anos… Dores insuportáveis que podem gerar febre e desmaios e levar até a perfuração intestinal
Usamos muitas vezes fraldas e resguardos , e estamos dependentes das casas de banho mais próximas.
O medo de sair de casa, com receio de situações constrangedoras, andar num transporte público, ir à praia ou a convívios nem sempre é fácil . É uma doença imprevisível , progressiva e incapacitante que sem os devidos cuidados pode ser fatal.
Eu tenho 82% de incapacidade definitiva no Atestado médico de incapacidade multiuso, ou seja sou considerada uma pessoa com deficiência e tenho também reforma por invalidez.
“O movimento torna visível o invisível não só através da minha jornada mas também de histórias de vários colegas de luta”
2. Suspeita-se que nesta doença haja uma alteração da flora intestinal microbiana, além de também se poder ser geneticamente suscetível. Como é para ti tornar esta doença invisível visível através do teu trabalho na página de Instagram do Movimento IBD FAM?
O movimento_ibdfam surgiu numa altura crítica da minha doença em Maio de 2021. E coincidência No Maio Roxo. O Maio Roxo é uma campanha Mundial para a sensibilização das dii, crohn e colite ulcerosa. Sendo o dia Mundial das DII dia 19 de Maio.
O mês de Maio é para mim especial não só pelo dia mundial das dii mas porque faço anos dia 28 de Maio.
E 2021 no meu terceiro internamento por DII estava com doença severa score mayo 3 , tinha um quadro de 40 idas à wc com incontinência pela forma de hemorragias . No internamento comecei por fazer nutrição parentérica na veia mas foi necessário fazer nutrição artificial entérica pois deixei de tolerar alimentos. A nutrição enterica artificial chega a ter custos de 2000€ mês então precisava de ajuda, fui a canais de tv , rádio então as pessoas criaram apelos para me ajudar e assim nasceu uma página de grupo no Facebook ao qual eu decidi ao invés de ter o meu nome, de ter o nome de Movimento de mover a sensibilização, ibd sigla inglesa de inflammatory bowel disease = dii . O movimento torna visível o invisível não só através da minha jornada mas também de histórias de vários colegas de luta. Contudo sinto que as pessoas não estão devidamente informadas da gravidade e complexidade da doença de Crohn e colite ulcerosa. Em Portugal a visibilidade é centrada na doença oncológica, raramente vemos uma figura pública a abordar estes temas.
Tenho tido várias colaborações de vários portadores de vários países e até de entidades como associações e profissionais de saúde.
“A mensagem em relação à doença é feita de forma simples e criativa com o objetivo de chegar a várias faixas etárias “
3. O trabalho que fazes na página do Movimento IBD FAM pode ser considerado serviço público na medida em que transmites informação fidedigna baseada em evidência científica, como explicar o processo de pedir o Atestado Médico de Incapacidade Multiusos (AMIM). Sentes que este papel como ativista e criadora de conteúdos é uma extensão do que fazias antes profissionalmente como gestora de Marketing?
Eu estudei direito 4 anos, era atleta de futsal e sempre fui muito participativa na comunidade política da minha freguesia . A minha área profissional ajudou-me a ouvir o outro, principalmente, e a trabalhar a argumentação e a apresentação de benefícios.
Em telemarkting principalmente o foco é dado à escuta ativa e criação de necessidades.
A página do movimento foca-se precisamente nesses aspetos de sensibilização- escutar o outro, ouvir as suas necessidades e empatia. Para além que a mensagem em relação à doença é feita de forma simples e criativa com o objetivo de chegar a várias faixas etárias.
Daí existir também uma banda desenhada e vários testemunhos de idades diferentes.
“Isso leva a uma fragilidade enorme de não saber como acordo amanhã mas também me levou a dar valor às pequenas coisas da vida”
4. Quando eras mais nova, tiveste alguns sintomas como aftas, cegar do olho direito durante dois meses e lesões cardíacas, mas o diagnóstico de colite ulcerosa só chegou aos 23 anos, em 2014. Sendo que anteriormente eras atleta, jogavas futsal, como foi lidar com a frustração de ter uma doença até agora sem cura e o impacto emocional, como o stress e a ansiedade? Que ferramentas o apoio psicológico te deu para continuares a lutar?
O diagnóstico em 2014 para mim foi um misto de medo mas ao mesmo tempo alívio por saber o que tinha.
Passava a vida em vários hospitais sabia que algo não estava bem e era sempre desvalorizada ou diziam que era do stress ou depressão era algo cansativo que me causava uma frustração enorme para além de continuar a piorar…
Faltava muitas vezes à faculdade, ou aos treinos e ao trabalho e como é óbvio nem todas as pessoas percebiam e ouvi comentários de juízos de valor e preconceito. Deveriam achar que era frescura ou preguiça.
Até 2014 o sintomas isolados não eram evidentes, pois eu comecei por ter primeiro sintomas extra-intestinais como as lesões nos ossos, cegueira do olho ao qual a minha gastro acredita que era uma uveite algo que acontece muito nas DII
Com o diagnóstico vieram as soluções e foi aí que percebi que esta doença era grave. Passar a vida em crises e a recair, acamada em casa de fraldas ou no hospital. Deixar de comer , não dormir ou não conseguir sair de casa, passar a vida a tentar tratamentos potentes e entrar em ensaios clínicos… levou-me a um grande desgaste e cada vez as crises são piores e os internamentos mais longos e até com riscos de colocar um saco ou de vida. Isso leva a uma fragilidade enorme de não saber como acordo amanhã mas também me levou a dar valor às pequenas coisas da vida. Como comer, ou um simples passeio com meu cão. Foi necessário ter acompanhamento por várias especialidades desde gastro, Enfermagem dii, dermatologia, oftalmologia, cardiologia, nutrição, endocrinologia, medicina interna, infeciologia, e o psicólogo. Faço atualmente desde 2021 psicoterapia. Dado que enfrentei internamentos c/ um quadro clínico fulminante.
O meu psicólogo é fundamental nesta minha jornada mas também os grupos de apoio nas associações.
A página do movimento foi muitas vezes a minha janela para o mundo e a minha porta de comunicação com pessoas que passam pelo mesmo que eu, em que parece que falamos a mesma linguagem, não há julgamentos e somos abraçados. No hospital e com movimento fiz novas amizades…
É nas nossas fases más, e quando caímos numa cama do hospital que vemos quem é de verdade. Perdi algumas pessoas que no fundo não eram amigas mas ganhei pessoas maravilhosas.
“Carpe diem é o meu lema”
5. Em 2023 tiveste uma crise muito grave depois de três meses sem evacuar seguido de hemorragias intensas. Usaste todos os recursos biológicos do hospital e quase morreste. Esta fase tão complicada deu-te mais clareza sobre o que querias fazer na tua vida pessoal e profissional dali em diante?
Eu estou reformada atualmente, mas não deixo de ser uma pessoa ativa, criar conteúdo ocupa os meus dias, para além de já ter sido chamada para influencer renumerada de algumas marcas e entidades.
Faço também voluntariado sempre que possível, participo na comunidade política da minha freguesia e até nas mesas de voto. A doença obrigou-me a parar e a reinventar-me e tornou-me numa pessoa mais empática e interessada pelos direitos das pessoas com doenças invisíveis. Esta jornada deu-me ensinamentos mas também parcerias incríveis. Ganhei novos propósitos e passei a encarar a vida de outra maneira e aproveitar ao máximo os momentos com as pessoas que eu amo e me amam. Carpe diem é o meu lema.
“Há falta de sensibilização para estas doenças…”
6. 19 associações, incluindo a APDI (Associação Portuguesa de Doença Inflamatória do Intestino), foram à Assembleia da República lutar pela comparticipação a 100% da alimentação entérica, cuja uma só lata ronda os 30 euros e é precisa para várias outras condições além da tua. Como justificas a presente comparticipação de apenas 15% com descontos faseados? Há falta de sensibilização pública para estas doenças?
Acho que é um pequeno grande passo sem dúvida.
Mas não sou do tipo de pessoa que se contenta como aquela frase feita “melhor que nada”.
Acho que sinceramente os partidos não estão devidamente esclarecidos desta realidade pois ficaríamos todos a ganhar com a comparticipação na totalidade a 100%.
15% em suplementos de nutrição entérica oral como ibd modulen não vai fazer grande diferença. Há casos a fazer até 3 latas por dia… isso vai dar mais de 1000€ mês.
Sem esquecer que muitos de nós mal temos apoios e quando temos é um psi de 300€ ou reformas pequenas.
O custo das latas ibd modulen por exemplo consideradas como sno = suplementos orais são muitas vezes a única forma de alimentação de muitos de nós. Eu uso várias vezes em crise e tenho de estar dependente da exposição para ter doações e isso deixa nos ainda mais fragilizados.
O governo teria mais a ganhar com a comparticipação na totalidade isso evitaria internamentos reincidentes .
O hospital gasta muito mais com o doente internado. Muitos pioram a sua condição de saúde por não terem como pagar.
Para além do mais há desigualdade territorial, hospitais como são João e santo António no Porto fornecem suplementos orais como fortimel, cubitan de forma gratuita. Portanto há doentes de primeira e doentes de segunda?
Para não falar que os partidos políticos muitas vezes olham só para o seu umbigo… e prova disso é que vários partidos como o bloco de esquerda, o pan, e livre apresentaram projetos de lei de nutrição enterica para todos sem deixar nenhuma patologia de fora. Já outros partidos votaram contra essas propostas para verem os seus projectos de resolução que eram recomendações aprovados e muitos desses projectos de resolução deixavam uma das dii de fora a colite ulcerosa ou eram só focados numa só dii crohn ou nas latas ibd modulen quando dii não é só crohn e nutrição entérica não é só ibd modulen. Há várias patologias que levam a quadros de desnutrição e várias marcas se suplementos orais.
Atualmente a portaria que saiu tem algumas fragilidades pois para além de ter apenas 15% no sno, pessoas seguidas nos privados ficam de fora, e os nutricionistas não estão autorizados a passar a mesma. Apenas algumas especialidades .
Quanto ao desconto faseado até 2027 parece quase uma anedota, as doenças não esperam até lá agravam de dia para dia.
Acho que Portugal e certas figuras influentes têm pouca literacia no que diz respeito a estes assuntos. A nutrição entérica e parentérica são suportes de vida, mas muitas pensam que são dietas da moda ou suplementos do ginásio. E não se vê quase ninguém a fazer barulho quando há crianças a fazer alimentação por sonda .
Há falta de sensibilização para estas doenças… temos o exemplo de marcas de produtos de higiene de fraldas e pensos a apoiar o cancro da mama e que nunca falam por exemplo das pessoas que usam esses produtos devido a incontinência defecatória e hemorragias como as dii.
Ou por exemplo marcas de suplementos como fortimel que se centram apenas no cancro.
A dii é um problema do aparelho digestivo que leva a desnutrição grave. É triste que as pessoas comparem dii a uma simples dor de barriga ou sii síndrome do intestino irritável .
Há médicos e enfermeiros que dizem mesmo que a dii é igual ou tão grave como o cancro do intestino aliás muitos de nós temos mais percentagens de incapacidade do que algumas pessoas com cancro mas ainda assim ouvimos diariamente “pelo menos não é cancro “. Quando muitos de nós usam saco fazemos imunoterapia, também passamos por efeitos adversos, para além de usarmos o saquinho e ainda poder vir a ter cancro do intestino.
As pessoas só acreditam nas feridas que sangram.
Nos outros países vemos figuras públicas a darem voz a esta realidade algumas até com saco de ostomia .
É necessário tornar visível o invisível mas sinto que as pessoas resumem a :guerreiros” apenas a doença oncológica.
Costumo dizer que nós não lutamos contra a doença porque nós não queremos perder para ela. Nós somos “vence dores”.
“A Remissão é sinónimo de esperança, de voltar a andar, de viver mais do que sobreviver”
7. Para além da colite ulcerosa, lidas com condições secundárias já que nas tuas palavras a tua doença é algo que se sente “da cabeça aos pés”. Tens anemia, osteopenia, Hashimoto hipotiroidismo, entre outras, mas estás atualmente em remissão. O que significa esta situação para ti? É um tempo de esperança e de realizar sonhos?
A Remissão é sinónimo de esperança, de voltar a andar, de viver mais do que sobreviver. É o momento que nos voltamos a sentir plenos e com maior alegria e disposição dado que significa um estado de doença adormecida.
Remissão não significa cura significa que a doença virou bela adormecida mas em alguns casos continuamos a ter sintomas como a fadiga extrema. Importa referir que mesmo em remissão continuamos os tratamentos e as vigias médicas e exames pois a doença é imprevisível e podem ocorrer recaídas = recidivas = flare ups .
Para mim a remissão é uma pausa e o recarregar de energias. A minha doença é multi refractária significa que a minha remissão sempre foi breve e recaiu facilmente. O meu sistema imunitário ganha facilmente anticorpos aos tratamentos e isso já me levou a várias crises e ter períodos de remissão curtos de 6 meses a 12 meses.
Atualmente a remissão para mim significa que finalmente 1 tratamento está a atuar, e que consegui por agora evitar também uma cirurgia invasiva de remoção total do intestino grossso, cólon e recto = colectomia total.
A minha Gastroenterologista disse-me em 2023 e diz-me em várias consultas para aproveitar esta fase… pois um dia pode ser inevitável a ostomia = colocação de uma saco. E é um cirurgia extremamente invasiva e com riscos.
Por agora a remissão significa a minha paz…
O aproveitar dos bons momentos, o carpe diem.
O recarregar força caso tenha de começar a batalha novamente embora tente não pensar muito nisso, nas recaídas a verdade é que devido ao facto de ter passado por várias tenho uma atitude de não deitar os foguetes para o ar muito alto porque o intestino parece que ouve e ainda levo com as canas em cima.
8. Reformaste-te aos 34 anos por incapacidade de 82% e distingues muito bem esta pensão de invalidez da prestação social de inclusão (Psi). Sentes que os portugueses ainda não estão bem esclarecidos sobre os seus direitos ou há uma inércia na procura de informação?
A reforma e a incapacidade são coisas diferentes.
A incapacidade é medida em % e confere o estatuto de deficiência certificado num atestado chamado de AMIM- atestado médico de incapacidade multiuso realizada numa junta médica do sns. Desse atestado derivam benefícios fiscais, sociais, laborais, de prioridade e de inclusão social como o apoio em dinheiro a psi prestação de deficiência, prestação social para inclusão que as pessoas tendem a confundir com Rsi. Ter um amim e psi não impede que a pessoa trabalhe.
Já a reforma por invalidez = pensão de invalidez é como se fosse uma reforma antecipadamente que pode ser relativa ou absoluta e que pode determinar se a pessoa pode ou não trabalhar. A mesma é realizada numa junta médica diferente , é pela segurança social.
Eu tenho amim de 82%, dela deriva o psi, e tenho ainda a pensão de invalidez e acumulo os dois pois tenho mais de 80% de incapacidade.
Pessoas reformadas e ou pensionistas só podem acumular ambas com 80% ou mais incapacidade . Embora sejam coisas distintas invalidez e incapacidade para o pagamento da prestação social de inclusão há certos requisitos.
As pessoas não dominam estes assuntos é uma realidade e prova disso é que mesmo com post simplificados e vídeos na página do Movimento não se dão ao trabalho de ouvir nem ler.
Algumas pessoas estão acomodadas…
Sendo que também nos hospitais a informação é escassa sobre e nem todos os médicos dominam o assunto. Deveria de existir mais informação nos hospitais e apoio nestes procedimentos das assistentes sociais e com devida informação sobre as portarias. Até algumas secretárias das uls e nas linhas de atendimento da segurança social a informação por vezes revela falta de domínio do tema e depois acontecem situações que as pessoas por não saberem das coisas saem prejudicadas.
Exemplo: tivemos pessoas com percentagens de incapacidade de 60 a 79% que tinham a psi e por pedirem a reforma perderam a psi pois não foram informadas que sendo reformadas para manter a psi precisam de 80%.
Para não falar nos longos tempos de espera que isto leva , fora relatórios e documentação necessária um processo bastante burocrático que deveria ser simplificado e mais simples.
A maioria das pessoas nem os exames de há 5 anos ou 10 anos atrás guarda… o português vive sem pensar no amanhã e que estas doenças podem acontecer em qualquer momento.
Há falta de literacia e interesse.
9. O que dirias a um(a) jovem que acabou de ser diagnosticado(a) com colite ulcerosa?
Não diria apenas a colite ulcerosa, dado que a dii não é apenas colite ulcerosa é também doença de Crohn. É importante que as pessoas falem mais em dii, pois individualizar as dii crohn ou Colite ulcerosa leva a más interpretações e pensarem que uma é mais grave que outra. Eu digo sempre tenho dii colite ulcerosa irmã do crohn.
Em primeiro lugar diria que se sinta abraçado na minha página do movimento. Que se precisar de falar, ligar ou até marcar 1 encontro que farei para o ajudar. Em seguida diria para seguir as associações a apdi e associação crohn e colite ulcerosa
Existem grupos de apoio nas associações e por vezes falar e partilhar histórias e experiências com quem passa e passou pelo mesmo ajuda a que a pessoa seja abraçada e compreendida. E que não está sozinha.
É importante encaminhar os recém-diagnosticados para fontes credíveis. Há muita desinformação na Internet principalmente no tiktok, com mezinhas e curas e rezas e Medicinas sem evidência científica, dietas xpto e mitos de glúten e lactose, mitos que podem prejudicar gravemente a doença.
Desejaria muita força, diria então para filtrar bem a informação, caminhar no seu tempo e dar um passo de cada vez, ouvir as orientações dos gastros e enfermeiros, seguir o plano de tratamento.
Por vezes muita informação de uma vez só pode causar ansiedade. Com algumas pessoas demasiada informação pode assustar a pessoa, com outros como eu a informação ajuda a ser um doente empoderado mais resiliente e ativista.
Diria também que é normal sentir um misto de emoções, para não ligar a bocas e juízos de valor, e que a ciência tem evoluído dando cada vez mais soluções terapêuticas de encontro à nossa qualidade de vida.
Diria para ter pensamento positivo, paciência, e que seja transparente com a equipa médica, pois o compromisso com tratamento e a confiança no gastro e restantes profissionais começa também quando reconhecemos que precisamos de ajuda e aceitamos o diagnóstico no sentido de fazermos parte das soluções e não do problema .
Força e coragem, e que se te apetecer chorar, chora! Ser forte é também reconhecer as nossas fragilidades .
Quem adoeceu foi o nosso corpo não a nossa alma.
Não deixes que a doença te defina. Tu és o protagonista da tua história e um super herói com super coragem!
10. Podia-nos falar sobre quais são as formas atuais de apoiar o Movimento IBD FAM, seja pela assinatura de petições ou aquisição de merchandising? Quais são os teus objetivos para o futuro?
O Movimento não é uma associação.
É uma página criada por mim como sub nome Sara Rodrigues , ao qual faço o conteúdo sozinha mas sempre com ajuda de testemunhos e histórias de resiliência.
O objetivo é tornar visível o invisível as DII crohn e colite ulcerosa, sensibilizar e desmistificar, quebrar tabus e abraçar todos aqueles que vivem com esta realidade mas também os seus familiares
Ao seguirem a página nas redes sociais, Facebook, instagram , tiktok estão a apoiar conteúdo de serviço público e a fazer com que se chegue a mais pessoas para que possam perceber mais sobre as DII que já afetam 10milhoes em todo mundo e mais de 25 mil em Portugal.
Para além do mais podem encontrar partilha de informações das iniciativas das associações.
Têm ainda a possibilidade de aquirir t-shirts e camisolas do movimento em parceria com a multiface.peniche e de estar a par das iniciativas com outros parceiros como podcasts sobre ostomia e a dii com profissionais de saúde.
Como criadora de conteúdo espero vir a ter mais parcerias voluntárias ou renumeradas,
Seria bom ter oportunidades de dar voz a esta causa, mostrando o meu potencial e trabalho e sendo também recompensada pelas horas que me dedico com amor.
Nos outros países a mentalidade é mais aberta nisso, empoderar o doente é dar-lhe também oportunidades para mais Portugal pagando apoios de psi e reformas pequenas, isso até ajudaria as pessoas a terem mais algum meio de sustentar custos com a doença ou aproveitar momentos de lazer.
Para finalizar, sendo que esta entrevista está ser dada em maio, podes ainda vestir roxo no dia 19 de Maio dia Mundial das DII, uma homenagem em nome de todos aqueles que vivem com a doença de Crohn ou Colite ulcerosa, mas também por aqueles que partiram.
A nossa dor é invisível mas nós não!
Espero que as pessoas abracem mais esta causa, que os mitos e juízos de valor possam diminuir e que exista mais empatia. Juntos somos mais fortes e juntos tornamos visível o que ainda é invisível aos olhos.
Paula Cristina Lopes Gouveia
