Entrevista a Tânia Vargas "O problema não é ter uma deficiência, o problema são os obstáculos que se colocam na nossa sociedade"

 

Tânia Vargas criou a página de Facebook Mundo do Gonçalinho, que conta com 17 mil seguidores e fala das doenças que afetam o seu primogénito. Mas também é a mãe da Alice e do Gabriel, esposa, filha e irmã. Uma mente inquieta que se forma e estuda na procura de respostas e facilita o acesso à informação, algumas vezes hermética, aos outros. Está na origem do movimento OPIINE, ainda a ser formado, e na comunidade Mães, Pais e Cuidadores de Crianças com Necessidades Específicas.

Fomos conhecê-la melhor.

 

"Dar nome às coisas ajuda. Ajuda outras famílias a perceberem que não estão sozinhas"

  1. Tânia, poderia explicar-nos melhor as condições de saúde que acometem o Gonçalo e o que a levou a criar uma página com que tantos pais, cuidadores e pessoas no geral se identificam e encontram apoio?   O Gonçalo tem Osteogénese Imperfeita tipo IV e Síndrome de Ehlers-Danlos de tipo artrocalásico (tipo 7), duas doenças raras que afetam sobretudo o colagénio e, consequentemente, a estrutura do corpo. Na prática, isto significa ossos frágeis, articulações e músculos instáveis, dor, limitações motoras, vários sistemas afetados (pulmonar, cardiológico, auditivo, etc) e um acompanhamento médico constante devido a outras comorbidades. Para além disso, o Gonçalo é autista e tem alergias graves, algumas com anafilaxia. A página Mundo do Gonçalinho nasceu quase por necessidade. No início, era uma forma de explicar à família e aos amigos o que se passava, porque era tudo muito difícil de transmitir em conversas soltas. Com o tempo, percebi que aquilo que eu escrevia não falava apenas da nossa realidade. Falava também da realidade de muitos pais que se sentiam perdidos, cansados, sozinhos e muitas vezes pouco ouvidos. Nunca criei a página com a intenção de ser “inspiradora”. Até porque confesso que esta ideia da inspiração e da ‘guerreira’ é um rótulo que se coloca com demasiada facilidade e com o qual eu não me identifico. Criei porque havia uma história concreta, uma criança concreta, uma família concreta, e porque percebi que dar nome às coisas ajuda. Ajuda a informar, ajuda a normalizar, ajuda a criar comunidade e, em muitos casos, ajuda outras famílias a perceberem que não estão sozinhas.   2. O Gonçalo é, para si, um exemplo de resiliência que não deixa de ser apenas uma criança que quer sorrir, brincar e sonhar?   O Gonçalo é resiliente, mas eu tenho algum cuidado com essa palavra, porque às vezes a sociedade gosta muito de chamar “resiliência” àquilo que, na verdade, é uma criança a ter de lidar com coisas que criança nenhuma devia ter de enfrentar. Ele é muito forte, claro. Já passou por cirurgias, fraturas, limitações e muitas horas em ambiente hospitalar, mas essa experiência é ele que tem de contar, não eu. Antes de ser um exemplo de qualquer coisa, o Gonçalo é uma criança. Uma criança que quer brincar, rir, aprender, fazer perguntas, ter amigos, viver a infância dele. E é isso que eu tento nunca perder de vista. O objetivo não é transformar o Gonçalo num símbolo e a sua deficiência em algo de que ter pena ou achar inspirador. Mais uma vez, a romantização da “superação” é algo que deveríamos repensar e virar as nossas atenções para os obstáculos reais na sociedade atual. Queremos garantir que ele tem direito a ser menino, mesmo quando a vida lhe exige uma maturidade que não devia exigir.   3. Como vê o debate acesso natureza versus criação — nature versus nurture no original? A propósito, como encara no geral as competências inatas e as adquiridas? Com determinismo ou com esperança e mais flexibilidade?   Vejo esse debate com muita cautela. Acho perigoso cairmos nos extremos. Há características que nascem connosco, há predisposições, há limites reais, há condições que não desaparecem só porque queremos muito ou porque trabalhamos muito. Eu vivo isso de perto, todos os dias.  

"Há que criar condições para que cada pessoa chegue o mais longe possível dentro da sua própria realidade"

 

Mas também acredito profundamente no impacto do contexto, das oportunidades, da intervenção certa, da forma como olhamos para uma criança e do que esperamos dela. Não no sentido romântico de “tudo é possível”, porque isso é injusto, mas no sentido de que o ambiente pode abrir ou fechar portas. E acredito muito na intervenção precoce, não para “corrigir” uma criança, mas para lhe dar ferramentas, acesso, comunicação, autonomia e oportunidades reais de participação, respeitando o seu ritmo, capacidades e a sua forma de estar no mundo. Ao mesmo tempo, a responsabilidade não pode estar na criança ou na família: a sociedade, a escola, os serviços e o Estado também têm o dever de eliminar obstáculos e criar condições para que essa participação seja possível.

Para mim, não é determinismo, mas também não é ingenuidade. É uma mistura de realismo com esperança. Há coisas que não se mudam, mas há muitas formas de apoiar, adaptar, ensinar, proteger e criar condições para que cada pessoa chegue o mais longe possível dentro da sua própria realidade.

 

"Enquanto as pessoas com deficiência tiverem de quase pedir licença para ter o básico, ainda não estamos onde devíamos estar"

  4. Relativamente à inclusão, nas suas palavras “é criar espaço para que cada criança viva a sua infância com dignidade, respeito e oportunidades reais”. Ainda estamos longe dessa definição?   Sim, ainda estamos muito longe. Falamos muito de inclusão, mas muitas vezes continuamos a confundir presença com inclusão. Uma criança estar fisicamente num espaço não significa que esteja verdadeiramente incluída. Para incluir não basta deixar entrar, há que garantir que aquela criança consegue participar, pertencer, aprender, brincar e ser respeitada sem estar sempre dependente da boa vontade de alguém. É pensar nos acessos, nas adaptações, nos ritmos, na comunicação, na segurança, nas necessidades sensoriais, na alimentação, na mobilidade, no descanso, entre muitissimas outras que devem ser guiadas por quem as vive no dia-a-dia. E, acima de tudo, é deixar de ver a inclusão como um favor. A inclusão é um direito. Enquanto as pessoas com deficiência e famílias tiverem de lutar, explicar, insistir e quase pedir licença para ter o básico, ainda não estamos onde devíamos estar.  

"A OPIINE, movimento ainda a ser formado, nasce dessa vontade de construir algo mais estruturado: uma plataforma, uma voz, um espaço de intervenção que junte conhecimento técnico, experiência real e defesa de direitos"

  5. Podia falar-nos como se dá na sua vida a génese da OPIINE?   A OPIINE nasce muito dessa experiência de estar dos dois lados: enquanto mãe e cuidadora, mas também enquanto pessoa com formação e interesse profundo por políticas públicas, direitos sociais, comunicação e sistemas.   Ao longo dos anos, percebi que muitas famílias não ficam para trás por falta de esforço. Ficam para trás porque os sistemas são complexos, pouco claros, pouco humanos e muitas vezes não comunicam entre si. Há direitos que existem no papel, mas que na prática são difíceis de aceder. Quantas e quantas não chegam a um determinado canal e falta mais um papel? Há pessoas e famílias exaustas que precisam de respostas e não de mais labirintos. Há falta de informação e, muitas vezes, falta de vontade. A OPIINE, movimento ainda a ser formado, nasce dessa vontade de construir algo mais estruturado: uma plataforma, uma voz, um espaço de intervenção que junte conhecimento técnico, experiência real e defesa de direitos. Não nasce apenas da minha história pessoal, mas é inevitavelmente informada por ela: pela experiência de acompanhar uma criança com necessidades complexas, por perceber que existem necessidades diferentes dentro da mesma família, e também pela minha própria vivência com doença crónica. Tudo isto torna muito evidente como os sistemas de saúde, educação e segurança social ainda são difíceis de navegar para quem já está a gerir realidades complexas. Está, infelizmente, ainda no papel mas tem a forma na comunidade “Mães, Pais e Cuidadores de Crianças com Necessidades Específicas”, onde criámos uma comunidade onde partilhamos informação, guias, vivências reais e apoio possível, no meio da vida corrida de quem também está a acompanhar filhos em terapias, consultas e tudo o que isso implica. Eventualmente, no futuro, evoluirá.   6. Sente que as burocracias legais são um entrave a que as pessoas com doenças crónicas que lhes podem dar eventualmente direito ao atestado multiusos conheçam os procedimentos inerentes? Há desinformação por parte do próprio indivíduo? Ou ambas as coisas?   São ambas as coisas, mas eu teria cuidado em responsabilizar demasiado o indivíduo. Claro que há desinformação, mas muitas vezes essa desinformação existe porque a informação não chega de forma clara, acessível e atempada. As pessoas estão cansadas, preocupadas, muitas vezes sobrecarregadas com consultas, exames, trabalho, filhos, diagnósticos ou ausência deles. E depois espera-se que dominem legislação, procedimentos, formulários, juntas médicas, percentagens, prazos e recursos. Isto é muito pouco realista e humano. A burocracia, em Portugal, continua a ser um enorme filtro social. Quem tem mais literacia, mais tempo, mais apoio ou mais capacidade de insistir consegue chegar mais longe. Quem não tem, muitas vezes desiste ou nem sequer sabe que poderia ter direito a alguma coisa, o que me levou a criar a comunidade que falei lá atrás. Considero que há falta de quem informe as pessoas, principalmente com paciência, conhecimento e empatia. Há, sobretudo, um sistema que ainda coloca demasiada responsabilidade em cima de quem já está em situação de fragilidade. Às vezes um simples panfleto num hospital é o suficiente para informar dos primeiros passos.  

"Realiza-me a ideia de poder transformar experiência em conhecimento, consciência e intervenção. Contribuir para que haja mais informação, mais clareza e, idealmente, respostas mais justas para famílias e pessoas com deficiência"

  7. Como tem sido o seu trabalho de consultora em questões sociais e de deficiência? Usar a sua extensa pesquisa e experiência pessoal em prol dos outros é algo que a realiza, num mundo que pode ser tão complexo e emocionalmente desgastante?   Não é um trabalho formal de consultoria, mas sim um percurso de investigação, aprendizagem, intervenção e experiência muito concreta nesta área, que me levou a informar os outros.

Ao longo dos últimos anos, tenho acumulado muito conhecimento sobre deficiência, direitos sociais, saúde, escola, apoios, burocracia e acesso a respostas. Em grande parte, isso nasceu da necessidade: quando temos uma criança com necessidades complexas, somos obrigados a aprender, a interpretar, a questionar e a procurar caminhos. Outra parte vem da minha própria formação académica, que facilitou o entendimento da legislação e sistemas.

Mas, com o tempo, esse percurso também se tornou uma área de enorme interesse para mim. É um mundo complexo e emocionalmente exigente, sem dúvida, porque falamos de vidas reais, de famílias cansadas e de direitos que muitas vezes existem no papel, mas são difíceis de concretizar na prática.

Ainda assim, realiza-me a ideia de poder transformar experiência em conhecimento, consciência e intervenção. Não no sentido de falar pelos outros, porque todas as experiências são diferentes, mas de contribuir para que haja mais informação, mais clareza e, idealmente, respostas mais justas para famílias e pessoas com deficiência.

Tenho estado envolvida em diversas comunidades e iniciativas, a última levou propostas de alteração à legislação dos apoios na deficiência na infância ao Ministério do Trabalho através d’Os 230.

Contudo, no meio disto, sou apenas mais uma pessoa num mar de tantas outras a abrir caminho no meio dos obstáculos que se colocam na nossa sociedade. Sim, porque o problema não é ter uma deficiência, o problema são estes mesmos obstáculos.   8. Desde a sua participação na Sociedade Filarmónica de Serpa, terra de onde é natural, ao mestrado em Relações Internacionais com estudos em Marketing Digital e Estratégico, bem como ciências biomédicas e cuidados de saúde… sente que cada experiência que vive vai alimentando e dando energia organicamente às outras?   Sim, completamente. Às vezes, olhando de fora, o meu percurso pode parecer pouco linear. Mas para mim há uma linha comum muito clara: comunicação, análise, sistemas, pessoas e impacto. A música ensinou-me disciplina, sensibilidade e trabalho coletivo. A licenciatura e mestrado em Relações Internacionais deram-me uma visão mais ampla sobre poder, instituições, direitos e desigualdades. O mestrado em marketing e comunicação estratégica ensinou-me a comunicar melhor, a perceber públicos, narrativas e estratégias. A área da saúde entrou na minha vida por necessidade, mas tornou-se também uma área de estudo, porque quando temos filhos com necessidades complexas percebemos rapidamente que é preciso compreender para conseguir decidir, questionar e proteger. Recentemente, terminei uma formação em Advocacy Strategist, que acaba por ser um papel que tenho tido também. Estas últimas formações feitas nos espaços possíveis: entre cuidar, acompanhar terapias, consultas e gerir toda a outra restante vida, frequentemente às tantas da manhã. Nada disto está separado. Cada experiência foi acrescentando uma camada. Hoje, quando penso em deficiência, saúde, políticas públicas ou comunicação, penso sempre com todas essas lentes ao mesmo tempo.   9. Como se definiria em três palavras? Determinada, analítica e inquieta. Determinada porque, quando há algo importante em causa, dificilmente desisto. Analítica porque preciso de compreender, estruturar e ir ao fundo das questões, e gosto pouco de respostas vagas. Inquieta porque estou sempre a pensar, a procurar, a questionar e a tentar perceber como se pode fazer melhor.   10. O que deseja para este Ano de 2026?   Desejo estabilidade. Parece uma palavra simples, mas para uma família como a nossa significa muito. Desejo que os meus filhos estejam bem, que o Gonçalo continue a crescer com segurança, dignidade e alegria, e que a Alice e o Gabriel também tenham o espaço, a atenção e as respostas que merecem. Desejo, acima de tudo, que nós, enquanto família, consigamos respirar um pouco mais. A nível pessoal e profissional, gostava que 2026 fosse um ano de consolidação. De construir com mais intenção, de transformar experiência em trabalho estruturado, de continuar a crescer sem perder de vista aquilo que é essencial. No fundo, desejo saúde, clareza, oportunidades reais e alguma paz. Porque, às vezes, é isso que mais faz falta.    

Paula Cristina Gouveia