Entrevista a Émilie de Seabra “Há mais de um ano que não tenho acompanhamento efetivo”

Falámos pela primeira vez com a Émilie para saber como era viver com Perturbação de Espetro Autista (PEA), experiência que ela explicou de forma brilhante e deixo aqui o link para reverem: https://humanamente.pt/blog/entrevista-a-emilie-nao-posso-ninguem-pode-mudar-o-mundo-mas-podemos-mudar-informar-e-capacitar-quem-nos-rodeia

Entretanto, o seu estado de saúde agravou-se e a esta condição de neurodesenvolvimento somaram-se 22 diagnósticos ativos em eixos clínicos como o alérgico e o imunológico, neurológico e autonómico e o gástrico total.

Fomos conversar com a Émilie sobre o que a sua complexa condição clínica significa para ela e o que mudou na sua vida.  

"Persiste, sobretudo, uma confusão essencial: Cuidados Paliativos não são sinónimo de cuidados de fim de vida".

1_ Émilie, na Antiguidade estudava-se a Medicina no seu todo, com o advento das especialidades médicas pode-se fazer uma analogia com as peças do motor de uma máquina. Mas apesar do nosso corpo poder ser visto dessa forma, tu és um ser humano com uma condição clínica complexa que precisa urgentemente de cuidados de saúde mais integrados, de acordo com a tua médica assistente (de paliativos online, do Brasil, referência mundial nos cuidados paliativos) (Doutora Ana Cláudia Quintana Arantes, especialista em geriatria e paliativos, CREMESP, São Paulo, Brasil). Sentes que a condução do teu processo em Portugal é a articulação possível neste momento ou a consequência de um SNS em risco de rutura?

R. Começo, honestamente, a perder a esperança numa verdadeira articulação com a Dra. Ana Cláudia Quintana Arantes, apesar da sua experiência de colaboração com Portugal em Cuidados Paliativos. Não por falta de vontade, mas porque continuo a ver recusado o acesso sequer a uma avaliação especializada, apesar da complexidade clínica, da carga sintomática e do sofrimento associados à minha situação.

Persiste, sobretudo, uma confusão essencial: Cuidados Paliativos não são sinónimo de cuidados de fim de vida.

A Lei n.º 52/2012, de 5 de setembro — Lei de Bases dos Cuidados Paliativos — consagra o direito e regula o acesso a estes cuidados em Portugal. A sua Base II define-os como cuidados ativos, coordenados e globais, destinados a pessoas em sofrimento decorrente de doença grave, incurável, avançada e progressiva, visando o bem-estar, a qualidade de vida e o alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual.

Não pretendo que alguém determine antecipadamente qualquer tratamento. Pretendo algo muito mais elementar: que seja uma equipa especializada em Cuidados Paliativos a avaliar as minhas necessidades e a fundamentar clinicamente a decisão.

Se consideram que não reúno critérios, então é legítimo perguntar: quais são concretamente os critérios que não cumpro e em que avaliação clínica individualizada se fundamenta essa conclusão?

Necessitar de Cuidados Paliativos não significa estar a morrer. Significa necessitar de cuidados especializados perante doença grave, sofrimento e necessidades complexas, tendo como princípios fundamentais a qualidade de vida, o alívio do sofrimento, a autonomia e a dignidade da pessoa.

" Era acompanhada por oito ou nove especialidades e não tive alta de nenhuma. Ainda assim, salvo raras exceções, há mais de um ano que praticamente não tenho acompanhamento efetivo".

2_ Desde a nossa entrevista foste acometida de uma série de problemas de saúde que te causam colapso funcional desde a nível do sistema autónomo (disautonomia), digestivo, gástrico, imunológico (MCAS- Síndrome de Ativação de Mastócitos), encefalomielite miálgica (doença grave que não melhora com repouso), POTS (Síndrome de Taquicardia Ortástica Postural) que te levou a ter mobilidade condicionada, dor máxima, sobrecarga sensorial, estados febris, síncopes e anafilaxias (reações alérgicas muito graves). Nesta constelação extensiva de sintomas e diagnósticos queria que falasses um pouco dos que mais te começaram por afligir e dos que te preocupam mais neste momento. 

R. Em janeiro, a minha bexiga deixou de funcionar, literalmente, de uma hora para a outra. Dei entrada inconsciente no hospital e passei a depender de algaliação permanente. Depois de sucessivas infeções e de um desconforto insustentável, fui eu quem procurou uma alternativa: encontrei sondas de cateterismo intermitente adaptadas à pouca motricidade fina. Hoje, para urinar, preciso de alarmes, material médico e de me autoalgaliar várias vezes por dia. Uma função fisiológica básica deixou de ser automática.

Depois, foi o intestino. Nem seis comprimidos de laxantes produziam efeito. Voltei a procurar uma solução e encontrei a irrigação intestinal, que resolveu o problema, mas transformou outra função elementar num procedimento planeado que me ocupa entre 45 minutos e uma hora.

Por fim, foi o estômago. Há quase três anos tolerava apenas três alimentos, uma vez por dia. Há 64 dias que não ingiro qualquer alimento sólido ou nutritivo: literalmente, apenas água. Não tenho qualidade de vida. Sonho com comida há 3 anos.

E, durante estes 64 dias, nem sequer consegui obter através dos cuidados de saúde primários análises laboratoriais ou uma carta clinicamente atualizada para recorrer à urgência. Não considero aceitável apresentar-me num hospital com informação falsa, desatualizada ou irrelevante, sobretudo quando existem razões para excluir complicações nutricionais, metabólicas, hepáticas, biliares ou renais.

Era acompanhada por oito ou nove especialidades e não tive alta de nenhuma. Ainda assim, salvo raras exceções, há mais de um ano que praticamente não tenho acompanhamento efetivo. É difícil não sentir que fui progressivamente abandonada à medida que o meu quadro se tornou mais complexo, crónico e sem soluções curativas simples.

Também continuo a encontrar resistência quando exerço um direito elementar: participar nas decisões sobre o meu próprio corpo. Ler literatura científica, questionar a utilidade de um exame ou recusá-lo após ponderar riscos, benefícios e alternativas não é desafiar a autoridade médica. É exercer autonomia e consentimento informado.

3_ Como justificas ainda não te terem atribuído psicóloga aqui em Portugal e concedido acesso aos Cuidados Paliativos? 

R. Precisamente por isso, uma psicóloga integrada neste contexto teria de possuir formação e experiência específicas em Cuidados Paliativos e, idealmente, fazer parte de uma equipa multidisciplinar de Cuidados Paliativos. Uma equipa à qual, apesar da complexidade e gravidade da minha situação clínica e das minhas necessidades de conforto, continuo sem conseguir ter acesso. Tenho acesso graças á equipa da Dra Ana Cláudia Quintana de Arantes e tenho a minha psicóloga aqui em Portugal no privado onde não posso ir com a frequência que necessito por motivos financeiros, por outro lado, ela também está sempre à distância de uma mensagem. Nunca me deixa ficar num silêncio prolongado.

"Não tenho qualquer resposta que atenue, ainda que minimamente, o sofrimento e a progressiva deterioração do meu estado". 

4_ Numa sociedade que glorifica o fazer e não o ser, que é mais rápida a tentar encontrar definições rápidas do que a compreender profundamente e nos culpabiliza se não estamos no nosso melhor física, mental e espiritualmente/existencialmente como lidas com a intensidade das emoções que advém deste cruzamento de condições clínicas? Entre a impotência, falta de esperança e revolta qual é que tens acumulado mais ao longo do tempo e o que te tem trazido uma sensação de alívio ultimamente?

R. Neste momento, não tenho absolutamente nada. Só raiva.

Perante o estado de subnutrição funcional em que me encontro, já não disponho sequer da energia necessária para sair da cama. Desenvolvi, inclusivamente, uma úlcera de pressão em fase inicial, sem qualquer acompanhamento ou intervenção de enfermagem, nem sequer ao nível dos cuidados de saúde primários.

Não tenho medidas de conforto, não tenho alívio sintomático, não tenho acompanhamento clínico efetivo e não tenho qualquer resposta que atenue, ainda que minimamente, o sofrimento e a progressiva deterioração do meu estado.

Resta-me, portanto, aguardar. Aguardar por cuidados que não chegam, enquanto o meu organismo continua a perder capacidade e eu permaneço sem qualquer suporte que me permita atravessar esta situação com um mínimo de conforto e dignidade.

E, perante esta ausência absoluta de resposta, resta saber se os cuidados chegarão a tempo — ou se esta sucessão de omissões acabará, inevitavelmente, por precipitar aquilo que deveria ser obrigação de todos dar-me pelo menos conforto, até a hora da morte.

"Não sou complicada. Sou clinicamente complexa e isso é duro, para ambas as partes". 

5_ És uma pessoa que sempre advogou no campo do autismo, que trabalhou e estudou muito e fez masking (ocultação de traços autistas) para se adaptar na sociedade e sempre deu a voz ao capacitismo. A tua neurodivergência e hipersensibilidade, inteligência, lucidez e raciocínio que se mantém todos intactos, implicam que respeitem as tuas preferências e limites e também as tuas capacidades cognitivas, sem te infantilizar ou fazer sentir diminuída de nenhuma maneira. Porque achas que se torna difícil para alguns profissionais de saúde entenderem que és uma pessoa informada, que és culta na literatura científica e as escolhas sobre o teu corpo não têm de coincidir necessariamente com as deles?

R. Conforme já referi, não pretendo ser médica. A medicina, enquanto profissão, não me interessa. Leio e estudo por necessidade: para me proteger, compreender as decisões que incidem sobre o meu corpo e poder exercer uma verdadeira advocacia por mim própria, sobretudo perante procedimentos, exames ou medicação cuja necessidade, finalidade ou benefício não me sejam devidamente explicados.

Não questiono o conhecimento médico; questiono decisões concretas. Argumento e contra-argumento com factos, literatura e perguntas fundamentadas. Infelizmente, em Portugal, ainda persiste uma cultura excessivamente hierarquizada da relação médico-doente, em que questionar o profissional é, demasiadas vezes, interpretado como afronta à sua competência, quando deveria ser entendido como participação informada nos próprios cuidados.

Também pelas minhas características autistas, preciso de compreender com precisão o motivo e o objetivo de cada intervenção. Não aceito sequer uma análise sanguínea sem saber o que se procura, porquê e de que forma o resultado poderá alterar a conduta clínica. Isso não me torna uma pessoa “complicada”. Significa apenas que necessito de informação clara, lógica e fundamentada para consentir de forma verdadeiramente informada.

Não espero que um médico saiba tudo, muito menos numa primeira consulta. Pelo contrário: frequentemente chego com informação previamente pesquisada, organizada e impressa, precisamente para facilitar a avaliação. O que espero é abertura para a ler, ponderá-la e, se estiver errada, explicar-me porquê. O conhecimento médico merece respeito; não deve, contudo, ser confundido com infalibilidade nem tornar o diálogo clínico incompatível com perguntas.

Não sou complicada. Sou clinicamente complexa e isso é duro, para ambas as partes.

Não virei a página — e não confundam adaptação, com aceitação. As pequenas ajudas técnicas que utilizo servem apenas para reduzir a dor, o esforço e o desgaste. Não significam que aceite esta existência".

6_ Tens mantido a paciência possível nas listas de espera e face aos próprios estímulos do ambiente hospitalar (1 hora em consulta chegou a provocar-te sonolência de 2 a 3 semanas). Apesar de teres a todo o custo de conservar energia fisiológica e mental, não desistes de lutar. Tens duas cadeiras de rodas (uma motorizada para deslocamento interno e a segunda de uso doméstico), oxigénio de deambulação (por causa de frequentemente desmaiares muitas vezes passado 30 segundos), livro de colorir e mini-impressora para regulação sensorial. Sentes que começas a fazer os teus lutos das versões que eras no passado e estás pronta para receber a nova Émilie, se o teu corpo te deixar? 

R. O que me atira para a cama 20 horas por dia não são apenas consultas. É darem-me um banho, lavarem-me o cabelo, escrever um e-mail, organizar o orçamento doméstico, apanhar ar ou sol, suportar luz artificial ou fazer 15 minutos de carro. Qualquer uma destas coisas pode culminar em sonolência extrema, síncopes ou NES (non-epileptic seizures). E duram cerca de 3 semanas. Daí só sair de casa uma média de 1 vez a cada 2 meses.

 Ainda não fiz o luto daquilo que perdi, do que deixei de poder fazer e daquilo que nunca chegarei a ser. Não virei a página — e não confundam adaptação, com aceitação. As pequenas ajudas técnicas que utilizo servem apenas para reduzir a dor, o esforço e o desgaste. Não significam que aceite esta existência.

Já passaram quase três anos e continuo sem conseguir aceitar ter perdido, por doença, aquilo que construí profissionalmente a partir do nada. Alcancei a minha carreira de sonho, com um equilíbrio que me permitia trabalhar apenas uma vez por mês.Foi perder a minha identidade. Não fui feita para ser cuidada. Sempre fui independente, autónoma, e agora quem sou eu sem essa dignidade? Um fardo. Não consigo ainda encarar de outra forma.

Tenho 2 filhos e não sou a mãe que queria ser. Saindo uma vez a cada 2 meses com eles. É pouco o tempo de qualidade que temos. E isso entristece-me profundamente. E o facto do meu marido, ter passado a cuidador. Mantendo um full time. A trabalhar fins de semana. E mesmo com o estatuto de cuidador informal não principal, sempre que falta, ou algumas horas para me levar a uma consulta ou dias para prestar assistência, não é pago. As faltas são apenas justificadas.

A lei não obriga a esse pagamento, mas sabendo da nossa situação, sem rede de apoio familiar, um filho autista comum incapacidade também...penso que deveria haver uma responsabilidade social imediata nestes casos.

Indigna-me a ausência de cuidados, o desconhecimento do verdadeiro significado dos cuidados paliativos e o persistente tabu em torno da morte, do testamento vital e da doação do corpo à ciência. Indigna-me, sobretudo, a invalidação da minha dor (...)"

7_ A longevidade de vida não é plena sem qualidade nos nossos dias. Tens um marido e dois filhos e razões para continuares a querer viver mas é compreensível sentires um desgaste muito grande, não só físico mas também psíquico e quando isso acontece podemos sentir desespero e pôr muita coisa em causa. Quando tens de repetir informação em duplicado, quando te sentes invalidada ou que a tua rede de cuidados de cuidados de saúde não está lá para te oferecer suporte quando mais precisas, são estes alguns dos elementos que mais te magoam ou te deixam indignada?

R. Indigna-me a ausência de cuidados, o desconhecimento do verdadeiro significado dos cuidados paliativos e o persistente tabu em torno da morte, do testamento vital e da doação do corpo à ciência — decisões das quais já tratei conscientemente.

Indigna-me, sobretudo, a invalidação da minha dor, quantificada e depois descredibilizada porque a minha expressão facial não corresponde ao que socialmente se espera de alguém que sofre.

Mas já não luto. Agora aguardo. Deixei formalmente registado, junto das entidades competentes, que conheciam o meu estado de saúde e, ainda assim, nada fizeram. Deleguei poderes para que, mesmo quando eu já não estiver presente, eventuais responsabilidades por omissão de auxílio ou negligência possam ser devidamente apuradas.

8_ Ainda sobre a tua pontuação de dor máxima foi-te recomendado fazer Compassion Focused Therapy, autocompaixão neurobiológica, para a afiliação e redução do sofrimento secundário. Estás recetiva a começar essa terapia? 

R. Falou-se nisso. No entanto o meu estado de revolta neste momento ainda não me permite ter abertura para este tipo de terapias. A raiva que me consome é superior a qualquer tentativa de ajuda, é quase um reflexo, não sinto que mereça compaixão.

Não sinto que seja útil. Não sinto que seja necessária. 

A cadeira de rodas não me retirou liberdade; devolveu-ma. Por isso, esqueçam-na. Olhem para mim e falem comigo como sempre fizeram. É só isso que peço.

9_ Para uma pessoa que sempre foi autossuficiente, que firmou a sua identidade e liberdade como pessoa autista e foi derrubando todos os obstáculos a seu tempo e com persistência, sentes que o positivismo de isto ser uma prova a superar ou um teste às tuas forças, que já estão nos limites mínimos, é claramente tóxico? O que gostarias de ouvir mais de pessoas face a diagnósticos complexos como o teu?

R. Só quero que me tratem normalmente. Que falem comigo como falavam antes da doença, sem fazer dela o centro de todas as conversas. Tudo já me recorda quem fui, quem deixei de ser e quem nunca chegarei a ser.

Não preciso de frases feitas, de esperança imposta ou de positividade tóxica. Preciso que me ouçam genuinamente quando decido falar do sofrimento físico invisível e do sofrimento existencial que carrego diariamente.

E, sobretudo, não me recordem que tenho filhos como argumento para me obrigar a viver. Eles são, inevitavelmente, os primeiros em quem penso quando penso no meu fim e no meu alívio. Transformá-los num argumento apenas acrescenta culpa a um sofrimento que já é imenso.

A cadeira de rodas não me retirou liberdade; devolveu-ma. Por isso, esqueçam-na. Olhem para mim e falem comigo como sempre fizeram. É só isso que peço.

Em Portugal, apesar de sermos um país laico, persistem enormes tabus e uma profunda iliteracia em saúde. É necessário falar sobre a morte. A morte é inerente à vida.

10_ És hipersensível a uma série de fatores (iluminação, cheiros, temperaturas, vento, ruídos) e ao toque físico, que exige consentimento prévio e um contexto de previsibilidade. No entanto, queria terminar pelo toque que fica quando temos uma boa conversa, por exemplo. Deixo aqui uma frase de Carl Jung muito conhecida “Conheça todas as teorias, domine todas as técnicas, mas ao tocar uma alma humana seja apenas outra alma humana”. Que reflexões finais te suscita esta frase como utente do SNS, do sistema brasileiro, cidadã, mulher ou simplesmente como ser humano?

R. Até hoje, conheci literalmente cinco pessoas que me trataram como um ser humano, e não como um número ou um conjunto de diagnósticos.

O Brasil está, em vários aspetos, mais avançado nos cuidados paliativos, fruto de anos de experiência e também de vozes como a da Dra. Ana Cláudia Quintana de Arantes, que ajudaram a humanizar e desmistificar esta área.

Em Portugal, apesar de sermos um país laico, persistem enormes tabus e uma profunda iliteracia em saúde: cuidados paliativos ainda são confundidos com «vou morrer» e eutanásia com «vão matar-me». Enquanto não formos capazes de falar sobre a morte, o sofrimento e o fim de vida com naturalidade, pouco avançaremos.

São raríssimas as pessoas com quem consigo falar da morte sem tabus, filtros ou desconforto. E isso dói. Para mim, a morte faz parte da vida — e gostaria que pudéssemos simplesmente falar sobre ela.

É necessário falar sobre a morte. A morte é inerente à vida. E está tudo bem. Sempre tive uma relação de tranquilidade com a morte.

Paula Cristina Gouveia