Entrevista a Bruna Lopes "A inclusão de verdade acontece quando ajustamos o contexto às crianças – e não o contrário."

 

Bruna Lopes, mãe de uma criança com Perturbação de Hiperatividade e Défice de Atenção e Perturbação de Espetro do Autismo) batalha todos os dias por uma maior inclusão, empatia e um mundo mais junto. Fomos conhecer o que move a autora e defensora incansável dos direitos das pessoas neurodivergentes.

 

Bruna, é mãe, trabalha e é autora de dois livros que podem ser lidos por miúdos e graúdos “Silvestre e a PHDA” e “Kevin e o autismo”, que visam sensibilizar a sociedade como um todo. Como foi para si aceitar o diagnóstico de PHDA (Perturbação de Hiperatividade e Défice de Atenção) e PEA (Perturbação de Espetro Autista) do seu filho e que medidas toma para proteger a sua sanidade mental?

Aceitar o diagnóstico do meu filho foi um processo difícil, mas trouxe clareza e compreensão sobre a sua forma de funcionamento e as suas necessidades. Foi um caminho de aprendizado, que permitiu-me olhar para ele com ainda mais empatia e apoiar o seu desenvolvimento da melhor forma possível. Para manter o equilíbrio e a sanidade mental, acredito que é importante manter uma rotina estruturada, procurar momentos de descanso e, sempre que necessário, contar com apoio adequado, seja através da informação, da comunidade ou de profissionais capacitados. Afinal, para cuidar bem dele, também preciso cuidar de mim.  

"É de grande importância que o Estado invista nas escolas portuguesas e implemente soluções que tornem o ensino verdadeiramente inclusivo"

 

2) Descreve a PHDA como ter muita energia, mas que não impede que as crianças sejam especiais e cheias de ideias criativas. Por outro lado, as crianças PHDA podem ser impulsivas e sentir confusão. Quando se tem de passar muitas horas na escola desde tenra idade, será que a diversidade e criatividade destas crianças está a ser compreendida e canalizada da maneira certa? Ainda há um longo caminho a percorrer. Muitas crianças são rotuladas como desatentas ou problemáticas, quando, na realidade, precisam de estratégias diferentes para desenvolver. Em Portugal, a adaptação das escolas ainda é insuficiente. A formação contínua dos professores é escassa e, quando existe, é muitas vezes financiada pelos próprios docentes. As salas de aula não estão preparadas para responder às necessidades sensoriais destas crianças. No entanto, existem materiais inovadores já utilizados noutros países, como a KINNEBAR 100 Foot Swing, que ajudam na auto regulação e foco. É de grande importância que o Estado invista nas escolas portuguesas e implemente soluções que tornem o ensino verdadeiramente inclusivo para crianças com PHDA e outras condições. Até lá, a inclusão continuará a existir apenas no papel.

 

"Em casa, reforcei pausas ativas, como o uso de um trampolim, e criei um espaço tranquilo"

 

3) Há quem descreva o PHDA como ter uma caneta de mil cores que só funciona com uma de cada vez e querer usar todas ao mesmo tempo. Que medidas podem ajudar estas crianças a acalmar-se, a focarem-se quando é preciso e a resistirem melhor às frustrações naturais da vida? Estratégias como pausas frequentes, ensino multissensorial, reforço positivo e atividades que incentivem a autonomia são de grande importância para melhorar a concentração e a gestão das emoções. Por exemplo, o uso de um temporizador visual pode ajudar na organização do tempo. Em casa, reforcei pausas ativas, como o uso de um trampolim, e criei um espaço tranquilo com vários elementos sensoriais que ajudam a acalmar e a regular as emoções. Essas iniciativas complementam o trabalho dos profissionais de saúde, pois o acompanhamento médico e as intervenções terapêuticas devem ser aplicados tanto no ambiente familiar quanto no escolar. A escola, onde as crianças passam a maior parte do tempo e aprendem a conviver em sociedade, muitas vezes carece desses recursos. Em resumo, a união entre família, escola e profissionais potencializa os benefícios da intervenção, criando um ambiente mais estruturado, acolhedor e propício ao desenvolvimento equilibrado da criança.

4) Quais as principais diferenças que identifica entre um cérebro neurotípico e um neurodivergente? Imagine que o cérebro humano é como um computador, cujo “software” define como ele processa informações; enquanto o cérebro neurotípico segue um padrão mais comum, o cérebro neurodivergente traz um “software” diferente, que pode incluir desafios na regulação emocional, hiperfoco, maior sensibilidade sensorial e abordagens criativas de pensamento. Aceitar estas diferenças é um passo importante para criarmos ambientes mais seguros e compreensivos, onde todas as formas de comunicação sejam reconhecidas e valorizadas.

5) Resume o PEA como uma forma diferente de ser entendido e de comunicar. Isto incluiu repetir palavras ou frases que se ouviu antes (ecolalia) e movimentos repetitivos (estereotipias). Que outros atos das crianças autistas fogem ao que é a padrão, mas podem ser uma maneira de tentar interagir? Muitas vezes, aquilo que à primeira vista parece apenas um comportamento dito como “estranho” ou “inadequado” é, na verdade, uma tentativa de interação ou de autorregulação. Alinhar objetos, repetir perguntas, fixar-se durante muito tempo num tema específico... tudo isto pode ser a forma que a criança encontra para conectar-se com o mundo e com as pessoas à sua volta, ainda que não seja da maneira que estamos habituados. Algumas crianças, por exemplo, respondem com sons em vez de palavras quando lhes falamos. Podem emitir sons que fazem parte de sua comunicação, como vocalizações, ruídos ou murmúrios. E isso não significa que não estão a ouvir ou a querer participar da interação – pelo contrário, pode ser a maneira que naquele momento encontram para mostrar presença, interesse ou até para processar o que foi dito. Durante uma crise, esses sons podem ser uma tentativa de lidar com a sobrecarga sensorial e emocional, sendo uma forma de autossuficiência e autorregulação, e não uma ausência de comunicação. Também movimentos como o flapping (agitar as mãos) ajudam a libertar a tensão e a organizar emoções frente a estímulos intensos. Quando olhamos para estes gestos com respeito e curiosidade, percebemos que eles têm uma função importante no equilíbrio da criança. A questão que devemos colocar não é “como fazemos para parar isto?”, mas sim “este comportamento está a ajudá-la?”. E se está, e se não causa danos a si ou aos outros, porquê suprimir? Aceitar estas diferenças é um passo importante para criarmos ambientes mais seguros e compreensivos, onde todas as formas de comunicação sejam reconhecidas e valorizadas.

 6) Se na PHDA há dispersão, no PEA pode haver hiperfoco. Quando se tem ambas, na sua opinião qual fala mais alto e em que situações? Depende do contexto. Em situações de interesse, o hiperfoco prevalece, enquanto em atividades menos motivantes, a dispersão da PHDA pode ser mais evidente. É como viver entre dois extremos: ou tudo interessa demais ou nada interessa o suficiente. E este “vai e vem” pode ser muito cansativo tanto para a criança como para quem a acompanha, pode gerar frustração quando não é bem compreendido.

 

"O bullying continua a existir porque muitas escolas ainda priorizam resultados e notas, deixando de lado aquilo que mais importa: as pessoas".

7) Sabemos que nem sempre as escolas são inclusivas e funcionam muitas vezes num modelo quase exclusivamente orientado para resultados. Falta informação e empatia para que fenómenos como o bullying verbal e físico não mais existam? Sem dúvida. O bullying continua a existir porque muitas escolas ainda priorizam resultados e notas, deixando de lado aquilo que mais importa: as pessoas. Quando não ouvimos as crianças, quando não adaptamos a escola às suas diferenças, criamos espaço para a exclusão e a violência. Eu mesma passei por uma situação que me fez perceber a falta de compreensão que ainda existe nas escolas. Quando o meu filho, em um momento de sobrecarga sensorial e emocional, passou por uma crise, ele não recebeu o apoio necessário e ainda foi maltratado. Foi visto de forma desumana, como algo que não merecia a mesma empatia e cuidado que qualquer criança. Isso fez-me perceber a grande lacuna na formação dos educadores, que muitas vezes não estão preparados para lidar com a complexidade das crises que surgem em crianças com neurodivergência. Falta informação e formação contínua, mas acima de tudo falta empatia. Falta reconhecer que cada aluno é único e que não podemos encaixar todos no mesmo molde. A inclusão de verdade acontece quando ajustamos o contexto às crianças – e não o contrário. Há soluções que já funcionam noutros países e que podiam ser adaptadas à nossa realidade: denúncias anónimas pelos próprios alunos, programas de apoio para vítimas e agressores no ambiente escolar, alunos mentores preparados para proteger e ajudar colegas mais vulneráveis, envolver os próprios alunos na divulgação e combate ao bullying. Portugal precisa de avançar para uma prevenção real e prática. E isso só acontece quando entendemos, de uma vez por todas, que não existe uma criança padrão. Ou a escola aprende a respeitar a individualidade de cada uma, ou vamos continuar a falhar no mais importante: garantir segurança e bem-estar para todos. E para isso acredito ser necessário outras abordagens para além das que conhecemos.

8) Quando as crianças autistas sofrem uma sobrecarga de estímulos visuais ou sonoros podem passar por um meltdown (ficar agitado e chorar) ou shutdown (ficar muito quieto), como informa a Bruna no seu livro “Kevin e o autismo”. Se a maioria dos educadores soubesse isto, o interior das salas de aulas poderia apresentar melhorias? Com certeza. Se a maioria dos educadores tivesse esse conhecimento, o ambiente escolar poderia ser muito mais acolhedor e respeitoso para as crianças autistas. Entender que um meltdown ou shutdown não é birra, nem desinteresse, nem tentativas de desobediência, mas sim uma resposta a uma sobrecarga real, muda completamente a forma como lidamos com essas situações. Imagine o quanto poderia fazer diferença ter salas com menos barulho, iluminação mais suave e espaços tranquilos onde a criança pudesse regular-se sem julgamentos. São adaptações simples, mas que demonstram cuidado, empatia e respeito pelas necessidades de cada um. Quando acolhemos de verdade, damos às crianças autistas a oportunidade de aprender e conviver com mais segurança e bem-estar. E isso não beneficia só elas, mas toda a turma, porque aprender a respeitar as diferenças torna o ambiente melhor para todos.

9) O desconhecimento pode causar medo, aversão e até mesmo violência. Como transformar condições estigmatizadas tradicionalmente pela sociedade em fontes de curiosidade, de comunicação clara e de um maior humanismo? Quanto mais falarmos sobre esses temas, mais empatia e compreensão podemos gerar na sociedade. É importante dar o nome às condições sem tabu ou estigmatização – autismo, PHDA, dislexia – e evitar rótulos pejorativos. Muitas vezes, na escola, as crianças são apresentadas a colegas com frases como “temos um amigo que é especial". Mas o que significa ser “especial”? Todos somos únicos na nossa forma de ser e viver. Por que não mudar a abordagem? Em vez de um discurso vago, podemos dizer: “Hoje vamos falar sobre autismo e como ele se manifesta na aprendizagem e no comportamento”. Muitas crianças do 2º ciclo não sabem o que é o autismo e estão presas a imagens desatualizadas, como as dos anos 80, que retratavam autistas como pessoas que evitavam contato visual e balançavam o corpo repetitivamente. No entanto, o espectro do autismo é amplo, e cada indivíduo tem as suas próprias características. A informação é a chave para combater o preconceito e construir uma sociedade mais inclusiva e humana, algo que acredito fortemente poder ser abordado de uma forma mais didática através da arte audiovisual ou através da literatura. A arte é uma forma poderosa de comunicação, capaz de sensibilizar, educar e transmitir mensagens de forma acessível.

10) Qual é o maior desejo da Bruna com esta coleção infantil tão necessária e que sem dúvida vem preencher uma lacuna em saúde mental? O meu maior desejo com esta coleção é contribuir para a construção de um mundo mais inclusivo, onde todas as crianças, independentemente das suas diferenças, se sintam compreendidas, respeitadas e valorizadas. Crianças que um dia serão adultos neurodivergentes.

 

Paula Cristina Gouveia